Coneix les històries de persones que han rebut vida
Gràcies al tractament, puc fer una vida molt normal
Jesús Ramos, afectat per una immunodeficiència primària
Jo sempre des de molt petit, tenia moltes infeccions recurrents. M'havia acostumat a tenir aquesta vida, amb otitis, constipats recurrents..., tenia sempre mocs, sempre! I era habitual estar sempre amb antibiòtics. Però als 20 anys una metgessa em va fer un control amb una analítica complerta i em va enviar a pneumologia. En el control de sang ja van veure que tenia una immunodeficiència primària comú variable. I a partir d'aquí, em van començar a medicar.
En el meu cas, el més sorprenent és que no m'ho van detectar fins als 20 anys, tot i passar per diferents hospitals perquè vaig canviar de residència en dues ocasions des que vaig néixer. Sé que hi ha casos molt més severs que el meu i jo, ara, des que em medico, es pot dir que puc fer vida normal. Però en el moment que t'ho diuen, la veritat és que és un impacte i ho has de pair. Sobretot als 20 anys.Fins als 20 anys, m'havia acostumat a tenir una vida amb infeccions i mocs constants
De primer, després de detectar-m'ho, em vaig començar a medicar amb un medicament intravenós cada 21 dies. Però allò va ser una experiència xocant per a mi, aleshores. Venia sol, des d'El Vendrell, on vivia, i em feia l'efecte que era una cosa molt greu perquè estava 4 hores pel tractament i, tot i que intentava ser positiu, se'm va fer molt dur venir cada 3 setmanes a l'hospital. Vaig desenvolupar una fòbia important i molta angoixa cada vegada que havia de fer el tractament. Hi havia temporades que ho acceptava, però d'altres, que em tombava. Era com una muntanya russa. I amb el Covid, ens van traslladar a fer el tractament a un hospital de dia, a un poliesportiu. Aquest fet em va afegir inseguretat i encara em posava més nerviós.Vaig desenvolupar fòbia a haver d'anar a tractar-me a l'hospital
Gràcies al tractament, ara puc fer una vida molt normalFinalment, vaig parlar amb la doctora i em va proposar fer el tractament amb un hemoderivat subcutani a casa, que és igual d'efectiu. I que és també un medicament fet gràcies als donants de plasma. En total m'implica mitja hora setmanal i, des de llavors, ja fa 1 any, que la meva vida ha millorat molt emocionalment. I pel que fa a la mateixa malaltia, puc dir que tinc sort, perquè en el meu cas, puc fer una vida molt normal. Vigilar amb l'alimentació i cuidar-me, fer vida sana. I això no ho poden dir tots els afectats per Immunodeficiències Primàries.