Són 44 anys vivint gràcies als donants perquè necessitem sang cada mes

La Marta i jo som bessones, vam néixer fa 44 anys i llavors pràcticament ningú coneixia la talassèmia major. De fet, a la nostra família som les terceres filles i les úniques germanes que ho tenim, els meus pares tenen talassèmia menor i és per això que nosaltres ho hem heretat. Abans no se sabia ni que aquesta malaltia existia. Per sort, ara es pot evitar perquè abans de l'embaràs se sap si els pares poden transmetre-ho perquè tots dos tenen el gen. Abans no es coneixia i molts nadons es morien, als mesos de néixer s'anaven apagant fins a morir i no se'n sabia la causa. Això és el que recordo de casa meva, de què parlaven els avis.

Per sort, ara es pot evitar perquè abans de l'embaràs ja se sap si els dos pares són talassèmics

Quan vam néixer, no guanyàvem pes i no se'ns aguantava res. No sabien per que, els pediatres ens donaven ferro i més coses i encara era pitjor. Era el 1975 i ens van derivar a la Vall d'Hebron. Allà hi havia dos casos més com el nostre i per això van saber què teníem. La meva germana, al pesar més, va aguantar més, però allà vam començar amb les transfusions. Es diu ràpid, però són 44 anys que hem viscut gràcies a la gent que dona sang. I tot i que a mi no m'agrada exposar-me, sempre que puc ho explico perquè vull agrair de tot cor a tota la gent que fa el gest de donar, perquè nosaltres dues vivim d'ells. Vivim gràcies a ells. Cada final de mes, és quan més ho notem. Vius esgotada, és com si tinguéssim 80 anys, pot ser que arribem a 7 d'hemoglobina. I al fer la transfusió, és com un miracle, sortim amb ganes de córrer, de fer coses, et retorna l'energia.

Cada final de mes, en fer la transfusió, és com un miracle

Des que ens ho vam detectar a la Vall d'Hebron, cada mes de la nostra vida hem rebut sang. Pot semblar molt greu, però nosaltres ja ho tenim com a normal. I per això sempre dic que donar les gràcies és poc. De fet hem estat anant sempre juntes a la transfusió, i hi hem llegit TBO, revistes, de tot. Fa 3 o 4 anys que vam canviar a la Mútua de Terrassa, en comptes de la Vall d'Hebron perquè ens anava millor, i ara, com que tenim una botiga a Rubí on treballem juntes, ens tornem per anar-hi per no deixar la tenda sola. Al ser de les primeres detectades, hem obert camí en moltes coses. De fet, hem passat per tota l'evolució del material clínic. El quelant del ferro que ens hem de prendre tots els que tenim aquesta malaltia, ens el van començar a donar amb agulles de ferro. Llavors teníem la panxa feta una durícia. Després va venir la bomba de difusió, amb la que t'hi estaves tota la nit. I per sort, després van venir les pastilles, i ara és molt més còmode.

L'important és que estem aquí, gràcies a una bona pila de gent, i els donants són molt importants

A mi m'havien dit que res de tenir fills, perquè no se sabia gaire què podia passar. Però em vaig quedar embarassada, vaig ser la primera, i ara tinc dos fills. Després ho van fer d'altres, la meva germana i més afectades de la resta de l'estat. Hem anat obrint camí en diverses coses. Però l'important és que estem aquí, gràcies a una bona pila de gent, i els donants són molt importants. Així que mai ens cansarem d'agrair-los el seu gest!