Tenen una malaltia tan poc freqüent que només n'hi ha un altre cas a l'Estat

Barberà del Vallès (Vallès Occidental). La Mireia Cerrato i l'Avelino Manzano són pares de dos fills, la Noa i l'Aleix, dos nens trasplantats de fetge perquè tots dos pateixen una malaltia degenerativa que és molt rara. Són de les poques famílies a Catalunya amb fills trasplantats hepàtics. I formen part activa de la gran família d'Aninath, l'associació que els uneix. Les famílies d'aquests nens i nenes saben que passar per un trasplantament i viure amb ell té un component emocional, psicològic, i educatiu difícil d'explicar a qui no ho ha viscut.   "Tenim dos nens i tots dos han estat trasplantats de fetge. La Noa té cinc anys i el segon l’Aleix, té tres anys. La Noa la van trasplantar als 3 anys i a l’Aleix als 20 mesos. Tots dos tenen la mateixa malaltia metabòlica, és degenerativa perquè el fetge els funciona malament, no metabolitza les proteïnes, els ous, la carn, la llet, ...etc. És un cas genètic i molt estrany.   Tenen aquesta malaltia perquè ha coincidit que nosaltres, els pares, tenim un gen cadascú que és portador d’aquesta malaltia, que és molt rara. I resulta que tot i que hi havia un 25% de possibilitats que se’ls expressés el gen, als dos els ha passat. És una malaltia tan poc freqüent que només n’hi ha un altre cas a Espanya i molt pocs al món.   I el fet és que no ho vam saber fins als tres anys de la Noa. Ella va néixer a les 25 setmanes, prematura, amb 600 grams. I era bessona però només va sobreviure ella. Va tenir molts problemes de maduresa, fins i tot la van haver d’operar del cor, com a molts prematurs. El seu desenvolupament anava amb retard per la prematuritat, i fins als dos anys no va caminar. Pensàvem que era normal. El problema va ser que als 2 anys i mig va deixar de caminar i aquí va saltar l’alarma.

Als dos anys i mig va deixar de caminar i aquí va saltar l’alarma

Els metges no sabien què passava, van començar a fer-li proves i no sabien què era perquè és una malaltia molt rara. Hi ha un altre cas a Espanya, i a Europa n’hi ha només deu o dotze. És molt rara perquè s’ha de donar la casualitat que els dos pares siguin portadors d’aquest gen.   Van començar a fer-li tot tipus de proves i, al final, amb una analítica de sang van veure que l’arginina estava molt alta i l’única malaltia que fa això és la nostra. A partir d’aquí li van detectar a ella i, la mateixa setmana, li van fer la prova a l’Aleix i va sortir positiu. Ell tenia 9 mesos però encara no tenia símptomes, no va ser prematur, va néixer a les 36 setmanes però amb pes normal. Res ens ho havia fet pensar. I en una setmana ho vam saber dels dos. Va ser un cop molt fort. Vam saber llavors que era una malaltia degenerativa en què el fetge no funciona bé.   I llavors vam entrar en llista d’espera per al trasplantament de fetge. A la Noa li van diagnosticar al maig i va estar en llista d’espera només 5 setmanes i li van fer trasplantament, va ser de donant cadàver. Però per a l’Aleix, com que no arribava el  donant, al final vam trobar un donant viu compatible que era el cosí de l’Avelino, va voler passar les proves i va ser ell el que li ha donat una part del seu fetge.  N’estem molt agraïts, és clar. Hem tingut molta sort. L’Aleix va esperar 8 mesos.

Tots dos tenen una malaltia molt rara, només n’hi ha un cas més a l’Estat

Ara, de moment estan bé, però els metges no saben com evolucionaran perquè és una malaltia tan rara, que no hi ha cap trasplantat a Espanya amb aquesta cas. L’altre nen no està trasplantat i tampoc sabem com està, no ens ho diuen. I potser és millor no saber-ho. Hi ha alguns casos, un al Regne Unit trasplantat, l’altre a Bèlgica, però de fet, tampoc et diuen com està.   Al principi de tot plegat preguntàvem molt i ho volíem saber tot. Però quan t’assabentes de la malaltia,  amb els anys, aprens a no voler saber tant, a viure el dia a dia, perquè sinó no pots viure. Seria impossible tirar endavant.

Amb els anys aprens a no voler saber tant, a viure el dia a dia

Per sort, aquest curs, hem recuperat una mica la normalitat. La Noa va començar a anar a l’escola l’any passat amb una plaça d’educació especial i va un any enrere, com molts prematurs i perquè a més, va passar-se 7 mesos a l’hospital, que és molt. I després no hi va poder anar pel trasplantament del seu germà, perquè no podia portar virus a casa.   Quan ens parlen de la força i l’actitud que té, jo dic que no és estrany, que és una lluitadora, una supervivent: amb 9 dies la van operar del cor igual que a l’Aleix i després, amb tot el que ha passat..., si no fos així, ara no seria aquí! Tant l’Aleix com la Noa són uns  lluitadors. Això és el que ens han ensenyat, a tirar endavant sigui com sigui i a gaudir de cada moment.